BERGELUT untuk melawan penyakit semasa awal usia terutama sekolah rendah bukan sesuatu perkara yang mudah diharungi, apatah lagi melihat rakan sebaya lain yang mampu bermain bersama.
Begitulah pengalaman Emelyne Carmen Ho, yang merupakan pesakit talasemia yang terselamat atau pemandiri talasemia (thalassemia survivor) yang mana zaman persekolahannya lebih banyak kepada rawatan dan berjuang melawan penyakitnya itu.
Disahkan menghidap penyakit talasemia pada 2000 iaitu pada usianya dua tahun, bermula dari situ Emelyne tidak seperti kanak-kanak seusianya kerana perlu mendapatkan rawatan termasuk pemindahan sum-sum tulang.
Berkongsi menceritakan kisah perjuangannya melawan penyakit sempena program ‘My Story…Your Story…Our Story’, Emelyne, 20 tahun berkata, beliau bukan sahaja diagnosis talasemia tetapi penyakit-penyakit lain.
Anak jati Kuching dan pelajar Universiti Monash Kampus Malaysia, Kuala Lumpur itu tidak menafikan pelbagai cabaran hidup yang dihadapinya sejak di bangku sekolah lagi.
“Setiap hari saya terpaksa menahan dan meraung kesakitan apabila perlu memasukkan jarum ke dalam perut saya selama 12 jam selain pemindahan darah di hospital. Itulah yang perlu dilalui dan saya hidup dalam ketakutan.
“Disebabkan saya memerlukan rawatan di Kuala Lumpur selama tujuh bulan, saya kerap tidak datang ke sekolah.
“Selain itu saya juga menjalani rawatan kemoterapi,” katanya yang berkongsi pengalaman bersama lebih 1,200 orang peserta program ‘My Story…Your Story…Our Story’ di Kuching kelmarin.
Emelyne berkata tidak terhad di situ sahaja, seminggu selepas berjaya menjalani pemindahan sum-sum tulang (sekitar 2006), doktor mengesahkan bahawa beliau menghidap penyakit ‘Graft Versus Host Disease’ (penyakit akibat penolakan graft oleh hos).
Disebabkan itu, Emelyne mengalami perubahan warna kulit dan rambut semakin berkurangan sehingga botak.
“Sekitar 2007 saya kembali ke sekolah di mana tiada yang mengenali saya, saya hanya mampu duduk di meja saya dan saya amat takut kepada rakan sekelas.
“Bermula dari itu saya berasakan, saya adalah berbeza daripada yang lain yang membawa kepada perasaan takut.
“Malahan ada masanya selepas balik dari sekolah saya menangis sendirian menghadapi apa yang saya lalui,” katanya.
Bukan itu sahaja apabila keluar, beliau sentiasa akan ditanya mengenai fizikal khasnya ketiadaan rambutnya sehingga dirinya tidak mahu keluar dari rumah.
Emelyne berkata, pada peringkat usianya ketika itu, yang masih sekolah rendah, beliau tidak dapat memberi reaksi atau jawapan kepada pertanyaan mereka.
“Sehinggakan saya menyatakan ‘ia penyakit genetik’ untuk menghentikan pertanyaan mereka,” katanya sambil memberitahu bahawa beliau amat berterima kasih kepada ibu bapa, keluarga dan sahabatnya kerana sentiasa memberi sokongan.
Selepas menjalani pemindahan sum-sum tulang, Emelyne berasa lega kerana menyangka ia sudah berakhir, namun sekali lagi beliau silap apabila disahkan penyakit bilateral katarak bagi kedua-dua belah matanya sebelum disahkan menghidapi penyakit diabetes tahap satu.
Selepas bertahun bergelut dan melawan ketakutan dihadapinya akhirnya beliau belajar erti penerimaan, harapan, kasih sayang, kepercayaan dan bersyukur.
Sehingga memasuki kolej, Emelyne yang merupakan anak tunggal mulai belajar berdikari dan keluar berbanding sebelum ini yang kerap tinggal di rumah.
“Dengan itu maka lahirnya sebuah buku yang ditulis oleh saya untuk berkongsi kisah kehidupan dan pengalaman saya kepada orang awam yang bertajuk ‘The Journey to Becoming Fearless: A Story of Hope, Courage and Strenght’.
“Melalui buku ini, saya ingin menjadi suara kepada mereka yang mengalami nasib yang sama seperti saya khasnya dalam berjuang melawan penyakit dihadapi mereka.
“Saya memilih untuk meneruskan perjuangan melawan penyakit kerana saya tidak mahu orang yang saya sayangi berasa sedih dan saya sendiri terus berasa sedih,” katanya.
Emelyne berkata buku yang yang dilancarkan pada Julai lepas itu dijual pada harga RM60 dan semua hasil jualannya akan disalurkan kepada badan amal yang memerlukan.
Emelyne merupakan salah seorang personaliti yang dijemput sempena program ‘My Story…Your Story…Our Story’ anjuran Jabatan Wanita dan Keluarga Sarawak (JKWS) sementara dua lagi personaliti Dany Neb (‘My Road to Recovery: Breast Cancer Survivor’) dan selebriti tanah air, Zarina Zainuddin (‘My Life as a Caregiver: Me and My Autistic Children’.
Program berkenaan disempurnakan Menteri Kebajikan, Kesejahteraan Komuniti, Wanita, Keluarga dan Pembangunan Kanak-Kanak Dato Sri Fatimah Abdullah yang turut menjadi moderator kepada sesi perkongsian yang dihadiri lebih 1,200 peserta.